“사랑의 릴레이, 희귀질환 환우와 가족들에게 희망을”

< Story of 4번출구 > 콘서트를 축하드리며,

안녕하십니까. 서울 시장 박원순입니다. 먼저 “희귀질환 환자와 가족들에게 희망을” 자선콘서트 개최를 진심으로 축하드립니다.

이번 자선콘서트는 시각장애인밴드<4번 출구>의 재능 기부로 이루어지고 또 수익금은 <한국희귀질환재단>을 통해 희귀질환으로 투병하고 있는 다른 환자와 가족들을 돕는데 사용될 예정으로 알고 있습니다. 관련 공공 기관들의 적극적인 협찬도 이루어졌고요. 정부와 민간이 서로 힘을 합친 “나눔의 장”이 될 것입니다. 감사합니다. 더불어 우리사회의 ‘희귀질환’과 ‘장애’에 대한 인식을 개선하고 평소에 문화공연을 접하기 쉽지 않은 희귀질환 환자와 가족들에게 어려운 투병생활 가운데 쉼이 되는 매우 뜻 깊은 시간이 될 것으로 생각됩니다.

희귀질환(rare disease)은 진단도 어렵지만, 효율적인 치료제가 개발되어있지 않아 치명적이거나 난치성 질환으로 장애를 초래하게 됩니다. 더구나 유전성일 경우, 가족 내 재발 및 대물림되어 경제적인 부담뿐만 아니라, 심리적, 사회적 부담이 매우 크기 때문에 ‘가족의 붕괴’를 가져오기도 하지요. 이렇게 지면으로, 힘내시라는 말씀을 드리는 것도 죄송스러운 마음입니다.

서울시에서는 앞으로 희귀난치성질환 환자와 가족 여러분께 의료비지원 뿐만 아니라, 좀 더 실질적인 지원이 이루어질 수 있도록 다각적인 노력을 모색해 나가겠습니다. 희귀난치성질환 환자와 가족들, 나아가 시민들의 보건의료수준 향상을 통한 삶을 질을 개선하기 위한 서울시차원에서의 중장기계획 수립과 더불어 치료기술개발, 재활치료 및 의료접근성을 높이고자 많은 관심과 노력을 기울이겠습니다.

하지만 많은 부분이 그렇듯이 이 역시 시의 노력만으로는 한계가 있을 수 있습니다. 이러한 상황에서 ‘희귀질환 환자와 가족들에게 희망을’ 전하기 위한 ‘사랑의 릴레이’를 펼치고 있는 <한국희귀질환재단>과 장애우 분들의 예술 문화 접근성 향상을 높이기 위해 애쓰고 있는 <강남구장애인복지관>, 그리고 <4번 출구>와 같이, 희귀질환 환우와 장애우 자신과 가족들이 함께하는 이번 콘서트는 매우 시의 적절하고 감사한 행사라고 생각됩니다.

오늘 이 자리를 계기로 희귀난치성질환에 대한 올바른 인식이 증대되고, 질환과 장애와 상관없이 모두가 화합할 수 있는 문화 예술 프로그램들이 활성화 될 수 있기를 바랍니다.

끝으로 희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 이번 콘서트를 준비해 주신 <4번 출구>밴드와 한국희귀질환재단, 강남장애인복지관 관계자 분들의 노고에 깊은 감사와 존경의 말씀을 전합니다. 날씨가 점점 차가워집니다. 언제나 힘내주십시오.