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한국희귀질환연맹(대표 : 김현주 아주의대 명예교수)이 6월 28일 오후 7시 서울 서초동 소재 토즈 강남2호점 회의실에서 ‘한국희귀질환재단 설립 발기인대회’ 를 개최했다.
한국희귀질환재단은 ...
△ 희귀질환 치료를 위한 연구 및 학술 지원사업
△ 희귀질환에 대한 사회적 인식 증진을 위한 교육 및 발간사업
△ 희귀질환 환자와 가족을 위한 전문 유전상담 지원
△ 희귀질환 환자를 위한 특수보육 및 교육지원
△ 희귀질환 환자와 가족을 위한 전담 자원봉사 네트워크 형성 및 관리
△ 저소득 희귀질환 환자를 위한 의료비 지원 등의 의료복지 지원 사업을 좀 더 전문적이고 효율적으로 제공하기 위해 설립될 예정이다.
한국희귀질환재단의 설립을 주도한 김현주 대표는 “지난 10년간 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성 심포지엄’ 과 SBS의 ARS 모금방송 ‘사랑의 릴레이, 희귀질환자에게 희망을’ 등을 통해 희귀질환 DB구축, 의료비 지원사업, 환자 교육강좌 등 다양한 활동을 해 온 한국희귀질환연맹이 그 동안 축적된 경험과 노하우를 살려서, 희귀질환 환자와 가족들이 당면하는 문제를 좀 더 근본적이고 포괄적으로 접근하여 실질적인 도움을 주기 위해 연맹의 재단화를 추진하게 됐다” 면서 “본 재단이 최근 수 년 간 조성된 희귀질환에 대한 국내의 사회적 인식 변화와 관심을 뜻있는 개인이나 기업의 사회적 공헌 차원의 후원과 참여로 이끌어 내, 많은 희귀질환 환자와 가족들의 삶이 질적으로 향상되기를 바라는 마음 간절하다” 고 말했다.
한국희귀질환연맹의 재단화에는 발기인대표로 선출된 김현주(아주의대 의학유전학과 명예 교수)를 포함한 연맹 임원진인 박종원(강남구노인복지관장), 송해룡(고대구로병원 정형외과 교수), 신현기(단국대학교 특수교육학과 교수), 신현호(법률사무소 해울 대표), 이병락((주)엠투엔 부사장), 오명석(학원 원장, 환자 가족)이 참여하였고, 박종구(아주대학교 총장), 아주대학교의료원(원장 소의영), 이명수 국회의원, (재)파라다이스복지재단(이사장 윤성태), (재)삼미재단 (이사장 김현주) , 대한의사협회(회장 경만호), 한국여자의사회(회장 박경아), 지제근(대한의학유전학회 전회장), 나은우(아주의대 재활의학과 교수), 정선용(아주의대 의학유전학과 교수),
서정선(서울의대 교수, 유전체학연구소장), 정성철(이화여대 의대 생화학교실 교수), 황도영(함춘여성클리닉 원장), 류현미(관동대의대 산부인과 교수), 김철중(조선일보 의학전문 기자), 이종덕(안양시수리장애인종합복지관 의료재활팀장), 한국다국적의약산업협회(대표 Peter Jager), (주)마크로젠 (대표이사 김형태), (주)뉴스킨코리아(대표 유병석), 한국혈액암협회(회장 고흥길) 등을 비롯해 한국근육장애인협회(회장 조병식), 한국코헴회(회장 정현수),
수포성표피박리증환우회 (회장 차현석), 아탁시아(심재운 목사) 등
여러 관련 단체들이 흔쾌히 참여했다.
■ 재단 관련 문의
☎ 031-216-9230, 한국희귀질환재단
- email : raredisease@hanmail.net
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