유전성 희귀난치성질환 유전상담 서비스 지원 신청안내

 한국희귀질환재단은 2012년 5월 1일부터 <유전성 희귀난치성질환 유전상담 서비스 지원 사업>을 실시합니다.

<유전성 희귀난치성질환 유전상담 서비스 지원사업>은 유전상담을 필요로 하는 희귀난치성질환자 중 저소득층 환자와 가족을 대상으로 유전상담 서비스(유전자검사 포함)를 제공하게 됩니다. 이번 사업은 한국의료지원재단 등 괸심있는 기관과 개인의 후원으로 이루어지고 있습니다.

 이에 앞서 본 재단은 생명보험사회공헌재단의 후원으로 2011년 9월부터 2012년 6월까지 <희귀난치성 질환 유전상담 서비스>에 대한 홍보와 인식개선을 위한 교육 및 세미나를 전국 8개 의료기관에서 진행하였습니다. 이 교육 및 세미나를 통해 희귀난치성질환 환자와 가족, 의료인, 사회복지종사자를 포함한 1,000명 이상의 인원이 교육에 참여하였으며, 이를 통해 희귀난치성질환 환자와 가족의 유전상담 서비스 지원사업에 대한 욕구가 매우 크다는 것이 재차  확인되었습니다.

 저희 재단의 목적사업으로 진행되는 <유전성 희귀난치성질환 유전상담 서비스 지원 사업>에 희귀난치성질환 환자와 가족은 물론, 의료인, 사회복지관련 종사자 여러분의 많은 관심 부탁드립니다.

1. 지원대상

-유전상담 서비스(유전자검사)를 필요로 하는 희귀 난치성질환 환자, 가족 중 경제적 부담을 겪고 있는 저소득계층

2. 사업내용

-임상유전상담학 전문의의 유전상담서비스 사업을 통해 희귀질환 환자와 가족원들이 필요한 검사를 실시하고,

 ‘질환의 의학적, 유전학적’ 정보에 대한 정확하고 충분한 이해를 통해 질환에 적절히 대응할 수 있도록 지원한다.

-저소득 희귀질환 환자/가족의 경우, 유전자 검사를 포함한 진단 비용 중 본인부담액 일부 지원 한다.

3. 신청기간

-2012년 5월 1일 ~ 2013년 4월 30일

4. 신청방법

-전 화 : 031-216-9230

-이메일 : raredisease@hanmail.net

5. 구비서류

-신청서접수 후 사회복지사가 필요서류 안내할 예정임.

6. 접수 및 문의

-한국희귀질환재단

 전      화: 031-216-9230

 주      소: 수원시 권선구 곡반정동 544-9 사랑빌딩 202호

 홈페이지: http://www.kfrd.org (게시판-상담게시판)

 이  메 일: raredisease@hanmail.net