한국희귀질환재단

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선천성 근육병으로 너무 힘들어 글을 남깁니다
작성자 : 유훈		작성일 : 2022-09-17
저는 희귀선천성근육병 협심증을 앓고있는 청년입니다 이 병은 약도없고 통증완화시킬 통증완화제 근육이완제뿐... 지금은 이병으로 간도 좋았다 나빴다를 반복되고 눈 시신경도 악화되고...협심증도 발병하고... 너무 힘든 질환이네요... 가끔씩 오는 마비로 너무 너무 힘듭니다... ( ( ㅡㅇㅡ ; ; ) )

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