"난황난종양(난소암)을 앓고 있는 6살된 제 딸아이를 치료하고자 캄보디아에서 고국에 왔지요. 한국대사관, 법무부, 출국관리소 등 관계자들의 도움이 없었다면 대한민국 국적을 취득하고 의료비 지원을 받지 못했겠죠. 우리아이의 머리카락을 소아암재단에 기부하며 저희 또한 환아들에게 도움이 되고 싶어요.(최우수상 박 모씨)"

희귀난치질환을 앓고 있는 아이들과 그 가족들의 투병 사연이 공개돼 감동을 주고 있다.

건강보험심사평가원(원장 강윤구)은 지난 23일 ''제1회 심평원과 함께하는 희귀난치성 환아 투병, 간병 수기 공모전'' 시상식을 개최하고 환아들의 쾌유를 기원했다.

이번 공모전은 사회적 약자인 이들에 대한 부정적 인식을 개선하고 국민적 관심을 고취하기 위해 마련된 것으로 7월 한달간 전국의 67편의 사연이 접수됐다.

이 사연은 문학전문기관이 1차 심사를 진행하고 고정욱 동화작가를 심사위원장으로 하는 심사위원단의 2차 심사를 걸쳐 최종 17편이 우수사례로 선정됐다.

이날 최우수상을 수상한 박모 씨를 비롯해, 우수상 6편, 장려상 10편 등 총17편에 대한 시상이 이뤄졌다..

최우수상 박 모씨의 ''세상에서 가장 아름다운 말은 ‘희망’입니다''를 비롯한 아픔과 고난 속에서 희망을 잃지 않고 살아가는 가족들의 따뜻한 이야기들은 수기집으로 제작된다.

심평원 관계자는 "''희귀난치병 어린이 돕기 프로젝트''로 차별화된 사회공헌활동을 지속해가고 있으며 희귀난치질환을 앓고 있는 환아 및 가족에 대한 대국민 이해 증진활동에 더욱 매진할 예정"이라고 말했다.

한편 이날 행사에는 수상자와 가족들, 한국사회복지협의회 차흥봉 회장, 고정욱 동화작가 등 관계자가 참석했다.