안녕하세요. 한국희귀질환재단입니다.

저희 재단 홈페이지를 찾아주시고, 문의 주셔서 감사드립니다.

우선 죄송하다는 말씀 먼저 드립니다. 직원의 불찰로 답변이 늦었습니다.

정부에서는 희귀질환 의료비 지원 정책으로 의료비의 자가부담금을 10%로 인하하여 지원하고 있습니다. (희귀질환 헬프라인: 질병관리청 희귀질환관리과 043)719-8778)

2. 한국희귀질환재단에서는 정부에서 지원하지 않는 유전상담비용과 유전자검사비용을 지원하고 있습니다. (2011.06 ~현재. 유전상담서비스지원사업)

3. 유전상담은 환자와 가족 모두에게 무료로 제공하고 있으며, 유전자검사비용은 차상위계층과 한부모가정, 다문화가정, 사회소외계층 등을 지원하고 있습니다.

4. 재단에서는 매주 화요일 오전 서울적십자병원 누구나클리닉에서 유전상담서비스와 유전자검사를 제공해드리고 있습니다.

관심이 있으시면 한국희귀질환재단 02)523-9230, 010-9124-8657

또는 서울적십자병원 공공의료본부 02)2002-8782~4로 문의 부탁드리며,

환자 성함, 생년월일, 주민등록번호, 연락처와

환자 증상 및 진단을 기술하셔서 이메일 raredisease@hanmail.net로 보내주시면 연락드리겠습니다.

감사합니다.