안녕하세요. 한국희귀질환재단입니다.

저희 재단 홈페이지를 찾아주시고, 문의 주셔서 감사드립니다.

우선 죄송하다는 말씀 먼저 드립니다. 직원의 불찰로 답변이 늦었습니다.

생계비 지원은 희귀질환 관련 정부부서인 질병관리청 희귀질환과에 문의하시면 도움을 받으실 수 있습니다.

희귀질환 헬프라인(질병관리청 희귀질환관리과) 043)719-8778

저희 재단에서는 정부에서 지원하지 않는 유전상담서비스와 유전자검사비용을

희귀질환 환자와 가족에게 지원합니다.

더 자세한 도움을 원하시면 환아의 나이(생년월일), 진단명과 증상, 진단받은 병원과 의료인 성함 등을 연락처와 함께 자세히

이메일(raredisease@hanmail.net)로 보내주시면 곧 답변 드리겠습니다.

감사합니다.