안녕하세요

벌써,,8년이란세월이자났네요

전 칼륨배출성장염이란 희귀병을 앓고있는 아이엄마입니다.

이글을 쓰는 이유는 우리나라에 4명밖에 없다는 아이들의 가족이나 주변에서 혹여나 봤을법함 아이들이 혹여나 치료가되고있는지..아니면 커가는데 필요한 정보나 도움을 받고자 합니다.

우리아이는 뱃속에있을때부터 양수가 많다라는 진단으로 뱃속에서 있을땐 아마도 항문이 있지않아 수술을 해야한다했습니다. 하지만 세상에 나온아이는 항문이있었고 일주일만에 퇴원했습니다.

문제는 그다음 아이는 일주일이지나자 조금씩 문제가 드러나기시작했습니다.

먹지못하고 크지도못하고 서서히 탈수증세가 나기시작했습니다.

결국 신생아중환자실에 입원하게되었구 바터증후군이란 병명이아닐까 의심을했습니다.

이렇게 저렇게 탈수와 입원을 반복하고 나중에 유전자 검사를통해 칼륨배출성장염(장에서 나트륨과 칼륨을 흡수하지못해 설사를 유발하는질병)이란 진단을 받았습니다. 그렇게 병원을 제집드나듯이하길 몇해였구

지금 8살 학교들어갈 나이가되었습니다.

우리아인 단한번도 바나나똥을 싸본적이없습니다.

그나마 이제 하루에1번2번 물변을 보는것에 감사하지요

하지만 지금도 몸무게가16키로그램 키는1메타가 조금넘습니다.

딱보기에5살 6살밖에 되보이지않지요

교수님은 정확히 그병명도 확실치않다라고 하시더라구여

일반적으로 생각하는 설사(장염)하곤 엄연히다릅니다.

이제 학교를보내야하는데 걱정이 너무 많습니다.

교육청에 특수학년으로 신청을 해놓은상태인데..사실 그마져도 확실친 않다고 합니다.

다들 이보다 더어려움을 견디고 이겨내는 분들이란 생각을합니다.

질병으로인해 고통받는 모든분들 힘내십시요

혹시 우리아이와 비슷한 ,,아니..이럴땐 어떤방법이 아니..조금이라도 지식이있다면 메일보내주세요

감사합니다.

aenoc4202@nate.com