노원구 보건소 <희귀난치성질환 환우 및 가족 자조모임> 유전상담 초청 강연 노원구 보건소의 요청에 따라 김현주 한국희귀질환재단 이사장님은 2014년 5월 24일 강연에 이어 2014년 7월 19일 <희귀난치성질환와 유전상담>을 주제로 두 번째 강연을 하였다. 척수성 근육위축 및 관련 증후군, 전신 홍반성 루푸스, 골수섬유종, 염증성 다발 신경병증, 크론병, 만성콩팥기능상실 등의 희귀질환을 앓고 있는 환우 및 가족분들이 다수 참석하였으며, 강연 후 유전상담을 원하는 환우에게는 유전상담서비스를 직접 받을 수 있도록 서울시립 동부병원 유전상담클리닉 예약을 진행하였다. 한국희귀질환재단에서는 “유전상담서비스 지원사업”을 통해 “유전상담서비스”는 전액 무료로 제공하고 있으며, 유전자 검사가 필요할 경우 검사비용은 경제적 능력에 따라 차등지원하고 있다. |