21일 희귀질환 워크샵을 통해 필름 일부 더빙본 상영

[김태일 기자] 한국희귀질환재단 주관, 서울시동부병원 주최로 21일 열린 "희귀질환 진단과 유전자 검사의 최신동향" 워크샵에서 아직 미개봉 상태인 희귀질환 다큐멘터리 ''진단 받지 못한, 의료난민''(Undiagnosed, “Medical refugee”)의 일부 더빙본이 상영돼 관심을 끌고 있다.

이번 워크샵은 확진받지 못한 희귀질환환자들의 미충족 보건의료 서비스 영역에 대한 인식 개선 및 관심 증대를 위해 마련되었다. 이 다큐멘터리는 미국의 두 여성 다큐감독이 전국의 희귀질환 환자와 가족, 의료진을 찾아다니며 확진조차 어려운 희귀질환을 가진 이들이 난민과도 같은 외로움과 고통 속에 살아가는 이야기를 엮은 것으로, 제작의 마무리 단계에 와 있는 것으로 알려졌다.

다큐 속의 한 희귀질환 환아 부모는 인터뷰에서 "이 세상에 저 혼자 남겨진 것 같아요. 오갈 데 없는 난민이나 마찬가지죠. 그곳이 어디든 1년에 몇번씩 비행기를 타고 가는 한이 있더라도 좋겠어요. 제 아들이 진단을 받고 치료받을 수 있는 곳이 있다면 말입니다."라고 말했다.

영화 속 또다른 부모는 "제 아들은 죽었어요. 맞아요, 뭔가 그아이를 죽게 만들었어요. 하지만 ''무엇이'' 제 아들을 죽게 했는지 몰라요. 더욱 큰 문제는 환자가 겪는 고통 뿐만 아니라 소수의 환자들이 제공하는 귀중한 의학정보를 어디에도 저장하지 않고 있는 현실입니다."라고 말했다.

이번 워크샵을 주관한 한국희귀질환재단 김현주 이사장은 희귀질환 환자들의 아픔을 함께 나누기 위해 참석해 준 참석자들에게 감사의 뜻을 전했으며, 올해 초 미국 학회에 참석했을 당시 미진단 환자들에 관한 다큐멘터리를 보고 감동과 영감을 얻어 이번 워크샵을 준비하게 되었다고 밝혔다.

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