창립 5주년을 맞이한 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 6월 24일 국회헌정기념관 2층 대강당에서 오후 2시부터 ‘희귀질환 관리법 통과 후속 조치에 대한 심포지엄’을 개최한다.

한국희귀질환재단은 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성을 통해 희귀질환 환자와 가족들에게 희망을 전하기 위해 설립하여 2011년 보건복지부의 인가를 받은 공익법이다.

한국희귀질환재단의 모체가 되는 ‘한국희귀질환연맹’의 지난 16년 동안의 활동을 통해 파악된 희귀질환 환자와 가족들의 충족되지 못한 욕구(Unmet needs)와 간절한 염원을 담아 유전상담 서비스 지원, 효율적인 희귀질환 치료를 위한 R&D연구 지원, 진단 사업 지원, 자원봉사 네트워크 구축 및 관리지원, 특수 보육 교육 프로그램 개발 및 지원 사업 등 다양한 사업을 보다 전문적이고 효율적으로 제공할 수 있도록 운영하고 있는 곳이다.

김현주 이사장은 “2001년부터 시작한「‘사랑의 릴레이’ 희귀질환 환자와 가족에게 희망을···」에 동참해 주신 모든 분들께 감사 드린다” 전했다.

이번 심포지엄은 10여년을 고대해오던 국회의「희귀질환관리법」이 제정되어 개최되는 것으로 희귀질환 환자들과 가족들의 초미에 관심사인 정부의 후속조치(시행령 및 시행규칙 제정)와 5개년 종합관리 수립에 대해서 희귀질환 환자와 가족, 정부관계자, 전문가 등을 비롯해 관심 있는 청소년들과 대학생들이 일반시민과 모여서 함께 고민하는 자리(Forum)를 위해 마련된 것이다.

이번 심포지엄 1부는 희귀질환관리법 통과 축하 기념식과 이어지는 2부에서는 희귀질환 관리 5개년 종합계획 수립을 위한 포럼이 진행된다.

이에 김 이사장은 “국내 희귀질환현황을 직시하고 희귀질환 특성(희소성, 다양성, 유전성)을 반영한 정부의 후속 조치가 마련되어 희귀질환의 효율적인 관리와 예방은 물론 나아가 환자와 가족들의 삶의 질 향상에 실질적인 도움이 될 수 있도록 우리 함께 지혜와 힘을 모아보자”고 말했다.

일시: 6월 24일 오후 2시
장소: 국회헌정기념회관 2층 대강당