지난 6월 24일 창립 5주년을 맞이한 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 국회헌정기념관 2층 대강당에서 오후 2시부터 ‘희귀질환 관리법 통과 후속 조치에 대한 심포지엄’을 개최했다. 이번 심포지엄은 희귀질환 환자들과 가족들의 초미에 관심사인 정부의 후속조치(시행령 및 시행규칙 제정)와 5개년 종합관리 수립에 대해서 희귀질환 환자와 가족, 정부관계자, 전문가 등을 비롯해 관심 있는 청소년들과 대학생들이 일반시민과 모여서 함께 고민하는 자리(Forum)를 위해 마련된 것이다. 이에 김 이사장은 “정부와 국회는 ‘희귀질환 관리법’이 통과된 만큼 마음의 상처와 경제적으로 겪고 있는 희귀질환 가족들에게 희망과 꿈을 줄 수 있도록 해야 한다”고 말했다. |
