제 2부 「희귀질환 관리 5개년 종합계획 수립을 위한 포럼」에서는 대한의학유전학회 이동환 회장이 좌장으로 종합 5개년 계획수립에 대한 발표와 논의가 있었다. 특히 17대 국회 때부터 논의되기 시작한 「희귀질환관리법」이 작년 말에 통과되기까지에는 많은 국회의원들의 노력이 있었지만, 10년 넘게 지연되어 희귀질환 환자와 가족들의 우려가운데 19대 국회 말미에, 5개의 발의된 법안을 통합해서 드디어「희귀질환관리법」을 통과시키는 과정에서 국내 희귀질환의 열악한 상황과 희귀질환의 특성(희소성, 다양성, 유전성)을 담지 못한 법안이, 이제 12월 30일 실효를 앞두고 있기에 정부의 시행령과 시행령규칙제정 및 5개년 종합계획수립에 많은 희귀질환자와 가족들의 초미의 관심사가 되고 있다.

이에 이번 한국희귀질환재단 창립 5주년과 국회 「희귀질환관리법」 제정을 축하하는자리에 정부를 대표해서 질병관리과 황경원 사무관이 정부 시행령과 시행규칙 제정에 대해서 발표하였지만, 구체적으로 어떠한 내용이 어떻게 담기게 될 것인가에 대한 정부의 입장을 들을 수 없어 많은 참석자들에게 아쉬움을 남겼다. 특히 희귀질환의료비지원사업과 산정특례 선정 질환의 기준이나 운영방법에 대해서는 박헌영 과장의 불참으로 안경진 연구원이 대신 참석하여 발표를 하였으나 환자와 환우회의 질문에 도움이 될 수 있는 명확한 답변은 들을 수 없어서 많이들 실망하기도 하였다

또한 블루크로스 의료봉사단 학생들이 희귀질환에 대한 인식 발표 후 전염병도 아닌데 학교에서 어려서부터 왕따 당하고 있는 희귀피부병 자녀를 가진 어머니의 안타까운 학교생활의 현실 이야기에 모두 숙연해졌다.

 한국희귀질환재단에서는 블루크로스 의료봉사단 학생과 함께, 희귀질환 학생들이 학교 생활에서 상처받지 않고, 소외되지 않도록 도울 수 있는 방법을 찾아야 한다는 소명감을 느끼게했다.