[한국희귀질환재단 김현주 이사장님의 인사말 하시는 모습 ]

<한국희귀질환재단>은 6월 29일 공익법인으로 출범한 이래 그 전신이 되는 한국희귀질환연맹의 10년간의 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성’ 활동을 통해 파악된 희귀질환 환자와 가족들의 욕구(unmet needs)와 간절한 염원을 담아, △ 희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 지원 사업, △ 효율적인 희귀질환 치료제 개발을 위한 R&D 지원 사업, △ 저소득 희귀질환 환자들을 위한 의료비(진단비) 지원 사업, △ 희귀질환 환아를 위한 특수 보육 교육 지원, △ 자원봉사 네트워크 구축 및 관리 등 목적사업 추진을 위해 힘쓰고 있습니다.

중요 목적 사업의 하나인 “희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 지원 사업”의 일환으로 고려대학교 구로병원 척추측만증센터와 함께 9월 20일 화요일 오후 5시부터 7시까지 고려대학교 구로병원 대강당에서 ‘근골격계 희귀질환과 유전상담’이라는 주제로 ‘희귀난치성질환관련 유관의료복지관계자를 위한 유전상담 교육 세미나’를 성황리에 개최하였습니다.

이날 교육 세미나에는 김우경 고려대학교구로병원장님과 보건복지부 질병정책과 나성웅 과장님을 대신하여 정성훈 사무관이 참석하여 축사를 해 주셨으며, 엠지메드 이병화 대표이사님, 한국저신장장애인협회 김세라 회장님, 한국근육장애인협회 원상래 사무국장님, (주)지노첵 오문주 이사님을 비롯하여 의사, 간호사, 연구원, 사회복지사, 관련 기업 관계자, 환자와 가족, 자원봉사자 등 80여분이 참여하여 21세기 유전의료시대에 필요한 ‘유전상담’에 대한 임상 의료복지 현장의 많은 관심을 반영하였습니다.

  [ 고려대학교 구로병원 병원장님의 축사 하시는 모습 ]

세부 프로그램으로는 △근골격계(척추질환) 희귀질환 연구의 최신 동향(고려대학교 구로병원 척추측만증센터 서승우 센터장) △근골격계 희귀질환 환자의 관리 사례발표(고려대학교 구로병원 정형외과 양재혁, 송상헌) △근골격계 희귀질환과 유전자검사(엠지메드 연구소 박상진 소장) △유전상담의 필요성 및 역할(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 참석자들의 질의응답으로 이루어졌습니다.

[ 고려대학교 구로병원 척추측만증센터 서승우 센터장님 강의 모습 ]

[ 엠지메드 연구소 박상진 소장님의 강의 모습 ]

당일 아름다운 화환으로 축하해주신 김우경 고려대학교구로병원장님, 박지원 아주대학교간호대학장님, SBS 세상에서 가장 아름다운 여행 제작팀, 그리고, 행사 준비를 위해 애 써주신 고려대학교구로병원 척추측만증센터, 희귀난치성질환센터 관계자분들, 아주대학교와 수원여대 간호학과 학생들에게 다시 한 번 감사드립니다.

다음 유전상담 환자 교육 강좌 및 교육 세미나는 10월 26일(수)에 아주대학교병원 유전질환전문센터에서 있을 예정이오니, 세부 일정은 추후 재단 홈페이지 공지사항란을 참조하여 주시기 바랍니다.

본 프로그램은 ‘(재)생명보험사회공헌재단’의 후원으로 이루어지고 있으며, 9월 ~12월까지 매월 ‘희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌 및 유관의료복지 관계자를 위한 교육 세미나 ’를 희귀질환 환자들을 진료하고 있는 국내 의료기관 중 “유전상담”의 필요성을 공감하는 병원(고려대학교 구로병원, 아주대학교병원, 양산부산대병원, 이화여대목동병원)과 함게 공동으로 개최하고 있습니다.

희귀난치성질환 환자와 가족은 물론, 의사, 간호사, 재활치료사, 사회복지사 등 희귀난치질환에 관심이 있는 사람이라면 누구나 사전 등록을 통해 무료로 참석할 수 있사오니, 많은 참여 부탁드립니다.