희귀난치성질환 환자와 가족, 유관의료복지관계자를 위한

“유전성 희귀질환과 유전상담” 교육 강좌 및 세미나

개최 후기

지난 11월 16일 한국희귀질환재단과 양산부산대학교병원 뇌신경센터 공동으로 양산부산대학교병원 어린이병원 지하1층 강당에서 ‘유전성 희귀질환과 유전상담’이라는 주제를 가지고 교육강좌와 세미나가 성황리에 개최되었습니다. 이 행사는 총 2부로 나누어 1부에서는 ‘희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌’를‘, 2부에서는 ‘희귀난치성질환 유관의료복지관계자를 위한 교육 세미나’를 실시하였습니다.

▲ 백승완 의무부총장님(부산대학교)의 축사

이날 교육강좌 및 세미나에서는 부산대학교 백승완 의무부총장님, 양산부산대학교병원 최창화 병원장님, 부산근육장애인재활협회 손영일 회장님이 축사를 해 주셨으며, 부산근육장애인재활협회 회원, 루게릭협회 회원들을 비롯하여 다양한 희귀난치성질환을 가진 환자 및 보호자 100여명과 의사, 간호사, 연구원, 사회복지사, 관련 기업 관계자, 자원봉사자 100여명(총 200여명)이 참여하였습니다.

 교육강좌 후에는 약 1시간 정도의 질의응답시간이 이어졌으며, 희귀질환 환자 및 보호자들의 다양한 질의 응답을 통해 영남지역 환자 및 보호자들의 욕구를 확인하고, 21세기 유전의료시대에 필요한 ‘유전상담’에 대한 임상의료복지 현장의 많은 관심을 반영하는 시간이 되었습니다. 

▲ 강의를  경청하고 있는 참석자들의 모습

당일 보행이 어려워 휠체어나 보조기기를 사용해야 함에도 참석해 주신 부산근육장애인협회 회원분들, 그리고 행사준비를 위해 애써주신 양산부산대학교병원 뇌신경센와 젠자임 코리아, 양산대학교 간호학과 학생들에게 다시 한 번 감사드립니다.

다음 유전상담 환자 교육 강좌는 11월 24일(목)에 고대구로병원에서 있을 예정이오니, 세부 일정은 재단 홈페이지 공지사항란을 참조하여 주시기 바랍니다.

본 프로그램은 ‘(재)생명보험사회공헌재단’의 후원으로 이루어지고 있으며, 9월 ~12월까지 매월 ‘희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌 및 유관의료복지 관계자를 위한 교육 세미나 ’를 희귀질환 환자들을 진료하고 있는 국내 의료기관 중 “유전상담”의 필요성을 공감하는 병원(고려대학교 구로병원, 아주대학교병원, 양산부산대병원, 이화여대목동병원)과 함께 공동으로 개최하고 있습니다.

희귀난치성질환 환자와 가족은 물론, 의사, 간호사, 재활치료사, 사회복지사 등 희귀난치질환에 관심이 있는 사람이라면 누구나 사전 등록을 통해 무료로 참석할 수 있사오니, 많은 참여 부탁드립니다.

< 등록 및 문의 >

? 한국희귀질환재단 (www.kfrd.org)

① 전화_ 031)216-9230 ② E-Mail_ raredisease@hanmail.net

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