희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한

“유전성 희귀질환과 유전상담” 교육 강좌

개최 후기

지난 11월 24일 한국희귀질환재단과 고려대학교 구로병원 희귀난치성질환센터와 공동으로 고려대학교 구로병원 대강당에서 ‘근골격계 희귀질환과 유전상담’이라는 주제를 가지고 ‘희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌’를 성황리에 개최하였습니다.

이날 교육강좌에서는 고려대학교 구로병원 희귀난치성질환센터 송해룡 센터장님과 한국저신장장애인협회 김세라 회장님께서 축사를 해 주셨으며, LPK(한국작은키모임)회원들과 다양한 희귀질환을 가진 환자와 보호자들을 비롯하여 의사, 간호사, 약사, 음악치료사, 미술치료사 등 90여명이 참여하여 21세기 유전의료시대에 필요한 ‘유전상담’에 대한 임상의료복지 현장의 많은 관심을 반영하는 시간이 되었습니다.

▲ 송해룡 센터장님(고대구로병원 희귀난치성질환센터)의 축사

▲ 김세라 회장님(한국저신장장애인협회)의 축사

세부 프로그램으로는 △근골격계 희귀질환의 이해(고려대학교 구로병원 정형외과 송상헌 전임의) △근골격계 희귀질환 환자와 가족의 입장에서 본 유전상담 서비스의 필요성(한국저신장장애인협회 김세라 회장) △근골격계 희귀질환 환자에 대한 의료 복지 서비스 지원 현황(고려대학교 구로병원 사회사업팀 김원철 팀장) △근골격계 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 참석자들의 질의응답으로 이루어졌습니다.

특히 이날 교육강좌에서는 김세라 회장님(한국저신장장애인협회)의 강의가 인상 깊었습니다. 저신장장애인으로 살아오며 겪어야만 했던 아픔들을 드러내며 유전상담의 필요성에 대해 이야기하여, 다른 희귀질환 환자와 가족들에게 깊은 공감을 얻었고, 기타 참석자들(비장애인)에게는 희귀질환 환자의 실질적인 어려움과 유전상담의 필요성에 대해 고심해볼 수 있는 계기가 되었습니다.

▲ 강의를 경청하고 있는 참석자들의 모습

당일 아름다운 화화으로 축하해주신 김우경 고려대학교구로병원장님과 행사 준비를 위해 애써주신 고려대학교 구로병원 희귀난치성질환센터, 사회사업팀, 아주대학교 학생들에게 다시 한 번 감사드립니다.

다음 유전상담 환자 교육 강좌 및 세미나는 12월 6일(화)에 이화여자대학교 목동병원에서 있을 예정이오니, 세부 일정은 재단 홈페이지 공지사항란을 참조하여 주시기 바랍니다.

본 프로그램은 ‘(재)생명보험사회공헌재단’의 후원으로 이루어지고 있으며, 9월 ~12월까지 매월 ‘희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌 및 유관의료복지 관계자를 위한 교육 세미나’를 희귀질환 환자들을 진료하고 있는 국내 의료기관 중 “유전상담”의 필요성을 공감하는 병원(고려대학교 구로병원, 아주대학교병원, 양산부산대병원, 이화여대목동병원)과 함께 공동으로 개최하고 있습니다.

희귀난치성질환 환자와 가족은 물론, 의사, 간호사, 재활치료사, 사회복지사 등 희귀난치질환에 관심이 있는 사람이라면 누구나 사전 등록을 통해 무료로 참석할 수 있사오니, 많은 참여 부탁드립니다.

< 등록 및 문의 >

? 한국희귀질환재단 (www.kfrd.org)

① 전화_ 031)216-9230 ② E-Mail_ raredisease@hanmail.net

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