희귀난치성질환 환자와 가족, 유관의료복지관계자를 위한

“유전성 희귀질환과 유전상담” 교육 강좌 및 세미나

개최 후기

 ▲ 김현주 이사장님(한국희귀질환재단)의 인사말

(재)생명보험사회공헌재단이 후원하고 한국희귀질환재단과 이화여자대학교 목동병원이 공동으로 주최한 ‘희귀난치성 질환 환자와 가족, 유관의료복지 관계자를 위한 유전상담 교육강좌 및 세미나’ 가 지난 12월 6일 이화여자대학교 목동병원 2층 대회의실에서 개최되었습니다.  

▲ 서현숙 의무부총장 겸 의료원장님(이화여자대학교)의 축사

▲ 전은선 회장님(샤르코 마리 투스 환우회)의 축사

이날 교육강좌 및 세미나에서는 이화여자대학교 서현숙 의무부총장 겸 의료원장님, 샤르코-마리-투스 환우회 전은선 회장님, 이화여자대학교 목동병원 김광호 병원장님, 세포응용연구사업단 김동욱 단장님이 축사를 해주셨으며, 샤르코마리투스 환우회 회원들과 기타 다양한 희귀질환을 가진 환자와 보호자를 비롯하여 의사, 간호사, 사회복지사 등 200여명이 참여하여 21세기 유전의료시대에 필요한 ‘유전상담’에 대한 임상의료복지 현장의 많은 관심을 반영하는 시간이 되었습니다. 

▲ 최병옥 교수님(이화여대목동병원 신경과)의 강의

1부-환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌의 세부 프로그램은 △유전성 신경질환의 소개와 최신지견(이화여자대학교 목동병원 신경과 최병옥 교수) △유전성 신경질환의 수술적 치료(연세의대 세브란스병원 정형외과 김현우 교수) △유전성 신경질환 환자의 관리사례 발표(강동경희대학교병원 신경과 김상범 교수) △유전성 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 참석자들의 질의응답으로 이루어졌으며, 2부-유관의료복지관계자를 위한 유전상담 교육세미나의 세부 프로그램은 △유전성 신경질환과 착상전 유전진단(관동의대 제일병원 산부인과 강인수 교수) △줄기세포 연구와 희귀질환(연세대학교 의과대학, 세포응용연구사업단 단장 김동욱 교수) △유전성 신경질환의 분자유전학적 진단과 문제점(공주대학교 분자생물학과 정기화 교수) △희귀난치성질환 환자 관리 현황 및 유전상담의 필요성과 역할(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 참석자들의 질의응답이 이루어졌습니다.

▲ 강의를 경청하고 있는 참석자들의 모습

1부(환자와 가족을 위한 교육강좌), 2부(유관의료복지관계자를 위한 교육세미나)로 나뉘어 5시간 가까이 진행된 행사에도 불구하고, 많은 환자와 보호자들이 2부까지 자리를 지키며 강의를 경청하였고, 40분간 이어진 질의응답 시간을 통해 평소 궁금증을 해소할 수 있는 시간이 마련되었습니다. 이 시간을 통해 희귀질환 환자와 가족으로 살아오면서 겪었던 어려움을 공감하고, 유전상담의 필요성에 대해 고심해 볼 수 있는 계기가 되었습니다.

추운 날씨에도 강의를 듣기 위해 제주도,울산 등 지방에서 올라오신 분들, 휠체어를 이용하시는 분들과 기타 환자 및 보호자들, 행사 준비를 위해 애써주신 이화여자대학교 목동병원 신경과, 간호부, 자원봉사자 학생들에게 다시 한 번 감사의 인사를 드립니다.

이로써 2011년 6월 29일 공익법인으로 출범한 한국희귀질환재단의 첫 목적사업인 ‘유전상담 교육강좌 및 세미나’가 (재)생명보험사회공헌재단의 후원으로 성황리에 막을 내렸습니다. 그동안 “유전상담”의 필요성을 공감하고 함께 했던 고려대학교구로병원, 아주대학교병원, 양산부산대학교병원, 이화여자대학교목동병원 관계자분들께 감사드리며, 강의를 준비해주신 발표자분들과 행사를 빛내주신 희귀질환 환자와 보호자, 유관의료복지관계자분들에게 진심으로 감사드립니다.

2012년에도 저희 한국희귀질환재단에서는 “유전상담 교육 강좌 및 세미나”를 개최할 예정입니다. 앞으로도 지속적인 관심과 많은 참여 바랍니다.

< 문의 >

? 한국희귀질환재단 (www.kfrd.org)

① 전화_ 031)216-9230 ② E-Mail_ raredisease@hanmail.net

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