희귀난치성질환 환자와 가족, 유관의료복지관계자를 위한

“선천성 희귀질환과 유전상담” 교육 강좌 및 세미나 개최 후기

(재)생명보험사회공헌재단이 후원하고 한국희귀질환재단과 가톨릭대학교 서울성모병원 선천성질환센터가 공동으로 주최한 ‘희귀난치성질환 환자와 가족, 유관의료복지 관계자를 위한 유전상담 교육강좌 및 세미나’ 가 1월 31일(화) 오후2시부터 서울성모병원 지하 대강당에서 개최되었습니다.

▲ 김현주 이사장님(한국희귀질환재단)의 인사말

▲ 이동익 신부님(가톨릭대학교 가톨릭중앙의료원장)의 축사

▲ 이명덕 센터장님(서울성모병원 선천성질환센터)의 축사

이날 교육강좌 및 세미나에서는 가톨릭대학교 가톨릭중앙의료원장 이동익 신부님과 서울성모병원 선천성질환센터장 이명덕 교수님의 축사와 한국희귀질환재단 김현주 이사장님께서 인사말씀을 통해 ‘유전상담 교육강좌 및 세미나’에 대한 취지를 설명해 주셨으며, 희귀질환 환자와 보호자를 비롯하여 관심있는 일반인과 학생, 의사, 간호사, 사회복지사, 언론 관계자 등 190여명이 참여하여 21세기 유전의료시대에 필요한 ‘유전상담’에 대한 임상의료복지 현장은 물론, 일반 학생들의 많은 관심을 반영하는 시간이 되었습니다.

1부-환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌의 세부 프로그램은 △희귀질환 환자에 대한 의료사회사업의 역할 및 지원 현황(서울성모병원 사회사업팀 윤나리 사회사업가) △유전성질환의 산전진단과 태아 및 신생아 관리와 치료(서울성모병원 산부인과 박인양 교수) △선천성질환 사례 발표 (서울성모병원 소아청소년과 김지훈 교수) △ 선천성질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 참석자들의 질의응답으로 이루어졌으며,

2부-유관의료복지관계자를 위한 유전상담 교육세미나의 세부 프로그램은 △선천성 귀 질환의 진단과 치료 (서울성모병원 이비인후과 박시내 교수) △ 선천성질환의 분자 유전학적 진단 (서울성모병원 진단검사의학과 채효진 교수) △ 선천성질환의 최신 연구 동향 (가톨릭의대 미생물학교실, 가톨릭인간유전체 다형성 연구소 정연준 교수) △희귀난치성질환 환자 관리 현황 및 유전상담의 필요성과 역할(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 참석자들의 질의응답이 이루어졌습니다.

▲ 행사장 전경

특히, 이번 강의에는 희귀질환 환자와 가족은 물론, 방학을 맞이하여 평소 ‘유전질환’에 관심을 가지고 있던 학생들과 일반인분들이 많이 참여하여 강의를 경청하였고, 강의 후 이어진 질의응답 시간을 통해 평소 궁금증을 해소할 수 있는 시간을 가졌습니다. 이 시간을 통해 희귀질환 환자와 가족들이 투병하며 겪었던 어려움을 일반인들도 공감하고, 희귀질환 환자를 위한 유전상담의 필요성에 대해 재확인해 볼 수 있는 계기가 되었습니다.

갑작스러운 폭설에도 강의를 듣기 위해 안양, 부천, 인천, 광주, 경북 등 지방에서 올라오신 분들과 행사 준비를 위해 애써주신 서울성모병원 선천성질환센터 관계자, 간호부, 자원봉사자 학생들에게 다시 한 번 감사의 인사를 드립니다.

▲ 서울성모병원 선천성질환센터(센터장 이명덕) 관계자분들과 김현주 이사장님

이로써 한국희귀질환재단의 중요 목적사업인 ‘유전상담 교육강좌 및 세미나’의 2012년 첫 사업이 (재)생명보험사회공헌재단의 후원으로 성황리에 개최되었습니다. 이미 2011년에도 (재)생명보험사회공헌재단의 후원을 받아, 2011년 9월~12월까지 국내 4개 의료기관(고려대학교 구로병원, 아주대학교병원, 양산부산대병원, 이화여대목동병원)과 공동주최하여 총 262명의 환자 및 가족, 436명의 유관의료복지관계자가 참석해 국내 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 교육 홍보, 서비스 지원 사업의 필요성을 확인한 바 있습니다.

이에 저희 한국희귀질환재단에서는 올해 상반기 동안 정기적으로 “유전상담 교육 강좌 및 세미나”를 개최할 예정이오며, 다음 개최 일정은 추후 재단 홈페이지를 참조하여 주시면 감사하겠습니다.

 앞으로도 지속적인 관심과 많은 참여 바랍니다.

< 문의 > ? 한국희귀질환재단 (www.kfrd.org)

① 전화_ 031)216-9230 ② E-Mail_ raredisease@hanmail.net

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