2017년 세계 희귀질환의 날(Rare Disease Day) 기념
제2회 한국희귀질환 포럼(Korean Rare Disease Forum)
(주최: 서울시립동부병원 유전상담클리닉 / 주관: 한국희귀질환 재단 / 후원: 월드비전)
○ 일 시 : 2017년 2월 28일(화) 오후 2시 - 4시
○ 장 소 : 서울시립동부병원 꿈터회의실(3층)
○ 주 제 : “국내 희귀질환 아동의 학교생활 적응을 위한 대책 및 교육“
지원 사업 소개 및 희귀질환 아동의 학교생활 적응에 대한 발표
○ 참석자 :
이순신 (수포성표피박리증 환우회 회장)
김종혁 (수포성표피박리증 환아와 가족 / 초등 5)
유은숙 (층판상어린선 환아 가족)
유선주 (층판상어린선 환우)
정영만 (한국근육장애인협회 회장)
이승민 (근육병 환아와 가족 / 초등 4)
김대중 (장기려박사기념 블루크로스의료봉사단 사무국장)
이문선 (장기려박사기념블루크로스 의료봉사단 홍보팀장)
이정선 (블루크로스청소년봉사단 총괄팀장)
김미애 (블루크로스청소년봉사단 팀장)
윤미정 (블루크로스청소년봉사단 팀장)
박정진 (블루크로스청소년봉사단 팀장)
이은실 (블루크로스청소년봉사단 팀장)
김수빈 (장기려박사기념 블루크로스의료봉사단 간사)
이민영 (장기려박사기념 블루크로스의료봉사단 간사)
블루크로스청소년봉사단 학생들 및 학부모
김태일 (팩트파인더 기자)
이지현 (이데일리 기자)
김현주 (한국희귀질환재단 이사장)
조승현 (한국희귀질환재단)
이륜진 (아주대학교 의학유전학과 유전상담과정 대학원생)
○ 목적
국내 초, 중, 고등학교 희귀질환 환아들의 학교생활 적응의 어려움과
학교생활의 소외감에 대한 사례발표를 통하여 희귀질환 환아와 가족들
의 어려움을 인식하고, 학교, 교사, 학생과 학부모 대상의 설문조사를 통
해 희귀질환 환아들이 학교 및 사회로부터 소외되지 않고 친구들과 함께
하는 학교생활을 통해 전인적인 발달이 이루어지도록 실질적인 가이드
라인 제시 및 교육을 실시하여 일반 학생들의 희귀질환에 대한 사회적
인식변화를 유도하여 환아들의 학교생활 적응에 도움을 주고자 한다.
○ 기대효과
본 행사를 통해 희귀질환 환아의 학교생활 적응의 어려움을 알리고
학교, 교사, 학생 및 일반인들, 관계자들의 희귀질환에 대한 이해를 높이
며, 희귀질환 환아들이 학교생활에 잘 적응하여 학교생활 만족도를 높일
수 있도록 한다.
○ 식순
1. 사회 : 한국희귀질환재단 이사장 김현주
2. 참석자 소개 : 한국희귀질환재단 이사장 김현주
3. 인사말 : 한국희귀질환재단 이사장 김현주
2017년 재단의 새로운 목적사업인 “국내 희귀질환 아동의 학교생활
적응을 위한 대책 및 교육“에 대한 소개
4. 장기려박사기념 블루크로스의료봉사단 소개 :
장기려박사기념 블루크로스의료봉사단 사무국장 김대중
5. 희귀질환 아동의 학교생활 적응에 대한 발표
1) 유은숙 (층판상어린선 환아가족/임서준맘): 사례발표 1
2) 조금희 (수포성표피박리증 환아가족/김종혁맘): 사례발표 2
3) 김현옥 (근육병 환아가족/이승민맘): 사례발표 3
4) 최종윤 (블루크로스 의료봉사단 학생 대표, 세화고):
블루크로스 의료봉사단 활동제안 1
5) 임예원 (블루크로스 의료봉사단 학생 대표, 소명여고):
블루크로스 의료봉사단 활동제안 2
6. 2016년 월드비전 후원 유전상담서비스 지원사업 발표 :
한국희귀질환재단 이륜진
