희귀난치성질환 환자와 가족, 유관의료복지관계자를 위한

“유전성 희귀질환과 유전상담” 교육 강좌 및 세미나

개최 후기

  <한국희귀질환재단>은 6월 29일 공익법인으로 출범한 이래 그 전신이 되는 한국희귀질환연맹의 10년간의 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성’ 활동을 통해 파악된 희귀질환 환자와 가족들의 욕구(unmet needs)와 간절한 염원을 담아, △ 희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 지원 사업, △ 효율적인 희귀질환 치료제 개발을 위한 R&D 지원 사업, △ 저소득 희귀질환 환자들을 위한 의료비(진단비) 지원 사업, △ 희귀질환 환아를 위한 특수 보육 교육 지원, △ 자원봉사 네트워크 구축 및 관리 등 목적사업 추진을 위해 힘쓰고 있습니다.

  재단의 중요 목적 사업의 하나인 “희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 지원 사업”의 일환으로 아주대학교병원 유전질환전문센터와 함께 10월 26일 수요일 오후 3시부터 7시까지 아주대학교병원 아주홀에서 ‘유전성 희귀질환과 유전상담’이라는 주제로, 총 2부로 나누어 1부에서는 ‘희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌’를‘, 2부에서는 ‘희귀난치성질환 유관의료복지관계자를 위한 교육 세미나’를 성황리에 개최하였습니다.

  이날 1부에서는 소의영 아주의대 의무부총장겸 의료원장님과 심재운 목사님(아탁시아 환자 모임)이 축사를 해 주셨으며, 부득이한 사정으로 참석하지 못한 김철중 조선일보 의학전문기자는 ‘이번 행사가 희귀난치성질환 환자와 가족들을 위해 전문가 그룹이 나서는 새로운 출발점인 만큼 무사히 치러지길 바란다’며 축하 메시지를 보내 주셨습니다. 2부에서는 정윤석 아주대학교병원 유전질환센터장님과 원상래 한국근육장애인협회 부회장님이 축사를 해주셨으며, 자리를 함께하지 못한 나성웅 보건복지부 질병정책과장님께서는 ‘이번 세미나는 정부의 희귀난치성질환 지원 정책을 보완해 줄 수 있는 시의적절한 프로그램으로 국내 희귀난치성질환관련 의료복지 분야에서 환자와 가족들이 필요로 하는 유전상담 서비스가 제공될 수 있는 환경이 조성되고, 나아가, 관련 분야 간에 유기적인 협력을 통해 희귀질환자들의 치료 여건 개선을 통한 삶의 질 향상에 기여할 수 있기를 바란다.’고 격려의 메시지를 전해주셨습니다.

  이밖에도 소뇌위축증 네이버 카페 환우 모임에서 당일 회원간의 정기 모임을 가진 뒤 본 행사에 참석해 주셨고, 한국근육장애인협회 조병식 회장님, 서울의과학연구소 진창호 부장님, (주)지노첵 오문주 이사님, 아주대학교 간호학과 학생들을 비롯하여 의사, 간호사, 연구원, 사회복지사, 관련 기업 관계자, 환자와 가족, 자원봉사자 등 160여분이 참여하여 21세기 유전의료시대에 필요한 ‘유전상담’에 대한 희귀난치성질환 환자와 가족들뿐만 아니라 임상 의료복지 현장의 많은 관심을 반영하였습니다.

  1부-환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌의 세부 프로그램으로는 △희귀질환의 이해 (아주의대 내분비대사내과 정윤석 교수) △희귀질환 환자와 보호자 입장에서 본 유전상담 서비스의 필요성 (한국근육장애인협회 원상래 부회장) △희귀질환 환자에 대한 의료 복지 서비스 지원 현황(아주대학교병원 사회사업팀 이상진 팀장) △희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스 (아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 참석자들의 질의응답으로 이루어졌으며, 2부-유관의료복지 관계자를 위한 유전상담 교육 세미나의 세부 프로그램으로는 △신경계 희귀질환의 최신 연구 동향 (아주의대 의학유전학과 정선용 교수) △신경계 희귀질환과 유전자검사((재)서울의과학연구소 진단검사의학과 한성희 전문의) △ 신경계 희귀질환 사례 발표 (아주의대 신경과 임태성 임상강사) △유전상담의 필요성과 역할(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 참석자들의 질의응답으로 이루어졌습니다.

  당일 아름다운 화환으로 축하해주신 소의영 아주대 의무부총장겸 의료원장님, 박원양 (재)삼미재단 이사장님, 그리고 행사준비를 위해 애써주신 아주대학교병원 유전질환전문센터, 아주대학교 간호학과 학생들과 소뇌위축증 환우 모임에게 다시 한 번 감사드립니다.

  다음 유전상담 환자 교육 강좌 및 교육 세미나는 11월 16일(수)에 양산부산대학교병원에서 있을 예정이오니, 세부 일정은 추후 재단 홈페이지 공지사항란을 참조하여 주시기 바랍니다.

  본 프로그램은 ‘(재)생명보험사회공헌재단’의 후원으로 이루어지고 있으며, 9월 ~12월까지 매월 ‘희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌 및 유관의료복지 관계자를 위한 교육 세미나 ’를 희귀질환 환자들을 진료하고 있는 국내 의료기관 중 “유전상담”의 필요성을 공감하는 병원(고려대학교 구로병원, 아주대학교병원, 양산부산대병원, 이화여대목동병원)과 함께 공동으로 개최하고 있습니다.

  희귀난치성질환 환자와 가족은 물론, 의사, 간호사, 재활치료사, 사회복지사 등 희귀난치질환에 관심이 있는 사람이라면 누구나 사전 등록을 통해 무료로 참석할 수 있사오니, 많은 참여 부탁드립니다.

< 등록 및 문의 >

? 한국희귀질환재단 (www.kfrd.org)

① 전화_ 031)216-9230 ② E-Mail_ raredisease@hanmail.net

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