2016년 11월 14일 여의도 국회의원회관 2층에서 개최된 "층판상 어린선. 세상을 향한 꿈틀거림" 사진전에 한국희귀질환재단 김현주 이사장님이 참석하시어 축사와 함께 어린이들과 행복하고 소중한 시간을 보냈습니다.

또한 본 행사에 많은 국회의원님들이 참석하시에 희귀질환에 대한 관심과 응원을 아끼지 않으셨고 부족한 환경과 주변인식 개선을 위한 지속적인 노력을 약속하셨습니다.