2024년 2월 29일 오후 1시부터 국회의원회관 2층 제3세미나실에서…환자와 가족, 유전상담사, 임상유전학전문의, 질병청, 복지부 관계자 등이 참석하여 ‘희귀질환 치료제 개발과 신치료제 접근성‘을 주제로 토론회 개최.